경기도의회 문승호 의원, “희귀질환 가족이 홀로 견디지 않도록 경기도 지원 이어가야”

[NWS방송=한승목 기자]경기도의회 보건복지위원회 문승호 부위원장(더불어민주당, 성남1)은 24일 경기도의회 대회의실에서 열린 희귀질환자와 가족을 위한 힐링 콘서트에 참석해 환우와 가족들에게 응원을 전하고, 심리·정서적 지원이 안정적으로 이어지도록 힘쓰겠다고 밝혔다.

‘오늘 채움, 함께여서 특별한 하루’를 주제로 열린 이날 행사에는 희귀질환자와 가족 등 150여 명이 함께했다. 개그맨 손헌수 씨의 사회로 이호선 교수의 마음 치유 강연, 국악인 모선미 씨의 공연, 매직팰리스의 마술쇼가 진행됐다. 올해 처음 도입된 미술치유 자조모임 프로그램 ‘그림을 통해 나를 돌보는 시간, 그림 쉼터’ 참여자들의 작품도 전시됐다.

문승호 의원은 “희귀질환자와 가족에게 평범한 일상이 누구보다 간절한 바람일 수 있다”며, 오랜 치료와 돌봄의 시간을 견뎌온 이들에게 존경과 응원의 뜻을 전했다.

경기도는 치료비 지원을 넘어 희귀질환자와 가족의 정서적 어려움을 함께 살피고자 2025년 전국 지방자치단체 최초로 예산 5천만 원을 편성하고, 경기도의료원에 위탁해 지원사업을 시작했다. 이번 콘서트도 그 일환으로 지난해에 이어 두 번째로 마련됐다.

현장에서는 사업의 지속과 확대를 바라는 목소리가 나왔다. 한국희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장이 어려운 재정 여건 속에서 관련 예산이 사라지지는 않을까 우려를 전하자, 문 의원은 “환우와 가족에게 필요한 지원이 중단되지 않도록 의회에서도 관심을 갖고 힘을 보태겠다”고 답했다.

대전에서 올라온 학생과의 만남도 이어졌다. 문 의원은 크론병을 안고 국가대표 수영선수의 꿈을 키우는 학생과 반갑게 인사를 나누며 도전을 응원했다. 학생의 아버지는 “경기도에 희귀질환자를 위한 행사가 있다고 해 직접 찾아왔다”며 “큰 위로가 됐고, 다른 지방자치단체에서도 이와 같은 행사와 지원이 이뤄지기를 바란다”고 전했다.

끝으로 문 의원은 “여러분의 삶이 특별한 이유는 희귀한 질환 때문이 아니라, 한 분 한 분이 세상에 단 하나뿐인 소중한 존재이기 때문”이라면서 “오늘 나눈 따뜻한 기억이 환우와 가족들의 일상에 힘이 되기를 바라며, 누구도 어려움을 홀로 감당하지 않도록 필요한 지원과 제도를 마련하는 데 힘쓰겠다”고 밝혔다.